- 1. Як довго ти живеш?
- 2. Які тести потрібні?
- 3. Як відбувається доставка?
- 4. Які найпоширеніші проблеми зі здоров’ям?
- 5. Як відбувається розвиток дитини?
- 6. Якою має бути їжа?
- 7. Як схожа школа, робота та доросле життя?
Дізнавшись про те, що у дитини є синдром Дауна, батьки повинні заспокоїтись і шукати якомога більше інформації про те, що таке синдром Дауна, які його характеристики, які проблеми зі здоров’ям можуть виникнути у дитини і які існують можливості лікування, які можуть допомогти сприяти самостійності та покращити якість життя вашої дитини.
Є такі асоціації батьків, як APAE, де можна знайти якісну, достовірну інформацію, а також професіоналів та методів терапії, які можуть бути вказані для сприяння розвитку вашої дитини. У цьому типі асоціацій також можна знайти інших дітей із синдромом та їх батьків, що може бути корисно знати обмеження та можливості, які може мати людина з синдромом Дауна.
1. Як довго ти живеш?
Тривалість життя людини з синдромом Дауна є різною, і на неї можуть впливати вроджені вади, наприклад, серце та дихання, наприклад, і проводиться відповідне медичне спостереження. Раніше у багатьох випадках тривалість життя не перевищувала 40 років, проте сьогодні, з досягненнями медицини та покращенням лікування, людина з синдромом Дауна може прожити більше 70 років.
2. Які тести потрібні?
Після підтвердження діагнозу дитини з синдромом Дауна лікар може призначити додаткові аналізи, якщо це необхідно, такі як: каріотип, який необхідно провести до 1-го року життя, ехокардіограма, аналіз крові та гормони щитовидної залози Т3, Т4 і ТТГ.
У таблиці нижче вказується, які аналізи слід робити, і на якому етапі їх слід проводити протягом життя людини з синдромом Дауна:
| При народженні | 6 місяців і 1 рік | Від 1 до 10 років | Від 11 до 18 років | Дорослий | Літні люди | |
| ТТГ | так | так | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік |
| CBC | так | так | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік |
| Каріотип | так | |||||
| Глюкоза та тригліцериди | так | так | ||||
| Ехокардіограма * | так | |||||
| Зір | так | так | 1 х рік | кожні 6 місяців | кожні 3 роки | кожні 3 роки |
| Слух | так | так | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік | 1 х рік |
| Рентгенограма хребта | 3 та 10 років | Якщо мені потрібно | Якщо мені потрібно |
* Ехокардіограма повинна повторюватися лише в тому випадку, якщо виявлені будь-які серцеві відхилення, але частота повинна бути вказана кардіологом, який супроводжує людину з синдромом Дауна.
3. Як відбувається доставка?
Пологи дитини з синдромом Дауна можуть бути нормальними або природними, однак, необхідно, щоб кардіолог і неонатолог повинні бути доступними, якщо він народився до запланованої дати, і з цієї причини іноді батьки вибирають кесарів розтин, як що ці лікарі не завжди доступні у лікарнях.
Дізнайтеся, що можна зробити, щоб швидше відновитися після кесаревого розтину.
4. Які найпоширеніші проблеми зі здоров’ям?
У людини із синдромом Дауна частіше виникають проблеми зі здоров’ям, такі як:
- В очах: катаракта, псевдостеноз слізного протоку, звикання до заломлення, потребують окулярів у ранньому віці. У вухах: Часті отити, які можуть сприяти глухоті. У серці: Міжатриярна або міжшлуночкова комунікація, атріовентрикулярний дефект перегородки. В ендокринній системі: Гіпотиреоз. У крові: лейкемія, анемія. У травній системі: Порушення в стравоході, що викликає рефлюкс, стеноз дванадцятипалої кишки, агангліонічний мегаколон, хвороба Гіршпрунга, целіакія. У м’язах та суглобах: слабкі зв’язки, підвивіха шийки матки, вивих стегна, нестабільність суглоба, що може сприяти вивиху.
Через це все життя слід слідкувати за лікарем, виконуючи аналізи та лікування, коли з’являється якась із цих змін.
5. Як відбувається розвиток дитини?
М'язовий тонус дитини слабший, і тому дитині може зайняти трохи більше часу, щоб тримати голову в спокої, і тому батьки повинні бути дуже обережними і завжди підтримувати шию дитини, щоб уникнути вивиху шийки матки і навіть травми в спинному мозку.
Психомоторний розвиток дитини з синдромом Дауна трохи повільніше, і тому може знадобитися певний час, щоб сидіти, повзати і ходити, але лікування психомоторною фізіотерапією може допомогти йому досягти цих віх швидшого розвитку. У цьому відео є кілька вправ, які допоможуть вам тримати тренування вдома:
До 2-х років у дитини спостерігаються часті епізоди грипу, застуди, гастроезофагеального рефлюксу і, якщо неправильно лікувати, можуть мати пневмонію та інші захворювання органів дихання. Ці діти можуть отримувати вакцину проти грипу щорічно і зазвичай отримують вакцину від респіраторного синцитіального вірусу при народженні для запобігання грипу.
Дитина з синдромом Дауна може почати розмову пізніше, після 3-річного віку, але лікування логопедом може багато допомогти, скорочуючи цей час, полегшуючи спілкування дитини з родиною та друзями.
6. Якою має бути їжа?
Дитина з синдромом Дауна може годувати грудьми, але через розміри язика, труднощі координування всмоктування з диханням та м'язами, які швидко втомлюються, він може мати певні труднощі при грудному вигодовуванні, хоча з невеликим тренуванням і терпінням. вона також може виключно годувати грудьми.
Цей тренінг є важливим і може допомогти малюкові зміцнити м’язи обличчя, що допоможе йому швидше говорити, але в будь-якому випадку мати також може випити молоко молочним насосом, а потім запропонувати дитині пляшку.
Ознайомтеся з повним посібником з грудного вигодовування для початківців
Ексклюзивне годування груддю також рекомендується до 6 місяців, коли можна вводити інші продукти. Завжди слід віддавати перевагу здоровій їжі, уникаючи, наприклад, соди, жиру та смаження.
7. Як схожа школа, робота та доросле життя?
Діти з синдромом Дауна можуть навчатися у звичайній школі, але ті, хто має чимало труднощів у навчанні чи розумову відсталість, користуються спеціальною школою. Такі заходи, як фізичне виховання та мистецьке виховання, завжди вітаються і допомагають людям зрозуміти свої почуття та висловити себе краще.
Людина з синдромом Дауна мила, вихідна, товариська, а також здатна вчитися, може вчитися і навіть може ходити до коледжу та працювати. Є історії студентів, які робили ENEM, ходили до коледжу і можуть побачитись, займатися сексом і навіть, одружитися, і пара може жити одна, лише підтримуючи один одного.
Оскільки людина з синдромом Дауна має тенденцію до схуднення, регулярна фізична активність приносить багато переваг, таких як підтримка ідеальної ваги, збільшення сили м’язів, допомагає запобігти травмам суглобів та сприяє соціалізації. Але для забезпечення безпеки під час практичних занять, таких як тренажерний зал, тренування з гирями, плавання, верхова їзда, лікар може наказувати рентгенологічні обстеження частіше для оцінки шийного відділу хребта, який може зазнати, наприклад, вивихів.
Хлопчик із синдромом Дауна майже завжди стерильний, але дівчата з синдромом Дауна можуть завагітніти, але мають високі шанси народити дитину з тим же синдромом.
